Гид по ИПРА

Программа направлена на системные изменения в оказании помощи пациентам с особенно высокими потребностями в ортопедической поддержке – пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми наследственными нейромышечными заболеваниями (НМЗ).

Цели проекта: улучшение качества жизни пациентов со СМА и другими тяжелыми наследственными НМЗ, повышение эффективности дорогостоящей терапии СМА.

Ожидаемые результаты проекта: 30 детей получат индивидуальный маршрут помощи; 20 детей и молодых взрослых получат качественные услуги по реабилитации и абилитации; 20 детей и молодых взрослых будут включены в обсуждение и оценку проектов и услуг; 80 родителей повысят компетенции; 25 специалистов пройдут обучение методикам и практикам с доказанной эффективностью.

Регионы реализации проекта: Новосибирская область.