#СильнееДюшенна: распространение стандартов надлежащего ухода за пациентами с миодистрофией Дюшенна в регионах РФ

Проект направлен на повышение осведомленности родителей и врачей о стандартах ухода за пациентами с миодистрофией Дюшенна с привлечением мультидисциплинарной команды врачей-экспертов. 
 

Цели проекта: проведение серии образовательных онлайн-мероприятий для родителей и медицинских специалистов по надлежащему уходу на разных стадиях развития заболевания.

Ожидаемые результаты проекта: 80 родителей повысят компетенции и создадут поддерживающую среду; будет выпущено 20 публикаций о детях и молодых взрослых и актуальной для них помощи; 5 НКО получат консультационную поддержку; будет внедрен 1 IT-продукт; 40 специалистов пройдут обучение методикам и практикам с доказанной эффективностью.

Регионы реализации проекта: вся Россия.