Своевременная диагностика и комплексное сопровождение как фундамент качества жизни пациентов с орфанными заболеваниями

Проект по повышению качества жизни орфанных пациентов с тяжелыми генетическими нарушениями иммунитета – первичными иммунодефицитами (ПИД) за счет улучшения системы выявляемости заболеваний и дальнейшего комплексного сопровождения пациентов и членов их семей. 

Цели проекта: увеличение продолжительности жизни; снижение младенческой смертности и повышение качества жизни пациентов с тяжелыми генетическими нарушениями иммунитета; повышение уровня настороженности медицинских специалистов, организаторов здравоохранения в регионах и общества в целом; улучшение системы диагностики и дальнейшего комплексного сопровождения пациентов и членов их семей.

Ожидаемые результаты проекта: 1650 детям своевременно поставят диагноз; 300 детей получат индивидуальный маршрут помощи; 100 детей и молодых взрослых в получат качественные услуги по реабилитации и абилитации; будет внедрен IT-продукт
для работы с детьми и молодыми взрослыми в уязвимой ситуации.

Регионы реализации проекта: вся Россия.