«Шаг за шагом» к созданию абилитационной среды для семей с детьми с орфанными заболеваниями

Проект направлен на развитие актуальной информационной базы для родителей детей с орфанными заболеваниями. Проект позволит объединить существующий разрозненный опыт из разных источников, создаст место для родителей, где можно получить информацию по всему комплексу вопросов.

Цели проекта: повышение компетентности родителей детей с диагнозом несовершенный остеогенез и региональных специалистов по созданию для детей умной абилитационной среды.

Ожидаемые результаты проекта: 1000 родителей и законных представителей повысят компетенции; будет опубликовано 100 материалов (заметок, постов, видеороликов и т.д.) о детях и молодых взрослых в уязвимой ситуации и/или актуальной для них помощи.

Регионы реализации проекта: вся Россия.