
Системная помощь людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Маршрут антихрупкости»
БФ «Хрупкие люди», г. Москва
Проект направлен на повышение качества жизни семей детей и молодых взрослых с несовершенным остеогенезом. Будет организована работа по поддержанию распространения новых клинических рекомендаций в части коммуникации между врачами и пациентским сообществом.
Цели проекта: обеспечение потребностей подопечных фонда для поддержания надлежащего качества жизни, лечения, реабилитации, технического обеспечения и интеграции в общество детей и молодых взрослых с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
Ожидаемые результаты проекта: 50 детей получат индивидуальный маршрут помощи; 50 детей и молодых взрослых получат качественные услуги по реабилитации и абилитации; 50 родителей и законных представителей повысят компетенци; 10 специалистов пройдут обучение методикам и практикам с доказанной эффективностью.
Регионы реализации проекта: вся Россия.