Подпрограмма комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией «Помощь семьям»

Проект направлен на повышение качества жизни больных спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, адаптация к жизни с болезнью. 

Цели проекта: повышение качества жизни пациентов со СМА и их близких; адаптация к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности; снижение рисков вторичных осложнений у пациентов, рисков попадания в реанимацию и преждевременной смерти, вызванной неправильным уходом.

Ожидаемые результаты проекта: 300 детям будет своевременно поставлен диагноз; 90 детей в уязвимой ситуации получат индивидуальный маршрут помощи; 30 детей и молодых будут включены в обсуждение и оценку проектов и услуг; 300 родителей и законных представителей повысят компетенции.

Регионы реализации проекта: вся Россия.