Информационный ресурс помощи семьям с детьми с диагнозом несовершенный остеогенез

БФ «Цвет жизни», Москва

Создание информационного ресурса, где родители могут получить информацию о том, как осознанно подойти к организации абилитационной среды для своего ребенка и быстро найти ответы на возникающие вопросы.

Объединение существующего разрозненного опыта по работе с заболеванием из разных источников, планирование добавления информации по другим орфанным заболеваниям.