Руки помощи

Целевая группа – дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

1. Анкетирование подопечных Фонда для актуализации потребности семей в помощи няни.
2. Врачи-эксперты Фонда, психологи, социальные работники определят список семей, которым необходима дополнительная поддержка, уточнят их индивидуальные потребности и формат помощи.
3. Регистрация и мониторинг новорожденных с диагнозом БЭ и ихтиоз в Фонде. Для семей с новорожденными детьми будут сформированы и отправлены посылки Адресной помощи.
4. Поиск специалистов необходимой квалификации.
5. Привлеченные специалисты пройдут курс ухода за больными БЭ и ихтиозом.
6. Семьи получат дополнительную помощь специалистов по присмотру и уходу за детьми (нянь).